Steun FSHD en doneer

Fijn dat u wilde doneren! Maar er ging helaas iets mis.
Zou u het alstublieft opnieuw willen proberen.

kies uw bedrag

of bepaal zelf uw bedrag

Het Lachspierbal

Donderdag 14 september brengt komiek en ambassadeur van onze stichting Ronald Snijders samen met zijn collega's Mike Boddé, Dolf Jansen, Niels van der Laan & Jeroen Woe en Pieter Jouke de benefietvoorstelling 'Het Lachspierbal' in Carré te Amsterdam.

Het doel van deze avond is geld in te zamelen voor onderzoek naar de spierziekte FSHD. 'Het Lachspierbal' is een initiatief van de Stichting FSHD en Ronald Snijders, in samenwerking met Carré.

De voorstelling bestaat uit een collage van nieuw & bestaand werk van de cabaretiers. Muzikale omlijsting door de gelegenheidsformatie "De Lachband": een 6 piece-band bestaande uit de vaste muzikanten van Ronald, zijnde Erik Verwey (toetsen) en Bram Knol (drums). Gitarist Pepijn van Dorst, op bas Camiel Jansen, op saxofoon Coen Witteveen.

We willen heel Nederland laten zien wat een rot ziekte FSHD is. Door het gebrek aan gezichtsuitdrukking begrijpen mensen je vaak niet.

Nynke de Waard

FSHD patiënt

Wat is FSHD?

FSHD is een relatief onbekende spierziekte die vaak als eerste de spieren in het gezicht aantast. Kenmerkend voor FSHD is het uitdrukkingsloze gezicht, schijnbaar zonder enige emotie. In Nederland zijn er ongeveer 2000 mensen met deze ziekte en gemiddeld krijgen 52 mensen per jaar deze diagnose in Nederland.

Geef een gezicht aan FSHD en doneer.

Media & nieuws

Meer aandacht voor FSHD

FSHD is nog steeds te onbekend in Nederland. De stichting FSHD vond het hoog tijd om daar verandering in te brengen. Want hoewel FSHD-patiënten wel hun lach kunnen verliezen, verliezen ze daarmee nog niet hun gevoel voor humor. Daarom besloten ze juist het belangrijkste nadeel van hun ziekte te gebruiken om aandacht te genereren voor FSHD.

Het idee was geboren: We gaan met een gehele zaal niet te lachen tijdens een cabaretvoorstelling van een van onze favoriete cabaretiers Ronalds Snijders. Want voor een cabaretier is er niets ergers dan geen emotie terug te krijgen uit de zaal.

Deze actie is echt de nachtmerrie van iedere cabaretier.

Ronald Snijders

Cabaretier